نسبة الوعي بهذه الحالة المرضية التي تلازم المصاب بها مدى الحياة منخفضة للغاية على الرغم من كونها ثاني أكثر عيوب جين بيتا غلوبين شيوعاً في الإمارات العربية المتحدة
30 يونيو 2022، دبي، الإمارات العربية المتحدة – اجتمع نخبة من أبرز خبراء الصحة من جميع أنحاء المنطقة لنشر الوعي بمرض فقر الدم المنجلي، الاضطراب الوراثي الذي يؤثر على خلايا الدم الحمراء في الجسم، من خلال حملة تركز على المريض عقدت في مختلف أنحاء دولة الإمارات في 28 – 29 يونيو 2022. اجتمعت أيضاً لجنة من الأطباء المتخصصين في هذا المجال حول طاولة مستديرة لمناقشة المرض وانتشاره في دولة الإمارات العربية المتحدة وكيفية تاأثيره على المرضى وأفراد عائلاتهم.
كان محور الحملة هو إلقاء الضوء على مرض فقر الدم المنجلي وأعراضه ومعالجة المفاهيم الخاطئة بمعرفة الخبراء، وتسليط الضوء على خيارات العلاج من الأطباء المتخصصين، لتشجيع المرضى على التشخيص المبكر، فضلاً عن تقديم الدعم للمصابين بهذا المرض.
لسنوات عديدة، استمر مرض فقر الدم المنجلي في كونه قضية صحية عامة عالمية وأحد الاضطرابات الوراثية الرائدة في العالم. لديها معدل وفيات مرتفع بين الرضع والأطفال في العالم النامي، حيث يقدر أن 50-90 ٪ من الأطفال المولودين بفقر الدم المنجلي لا يصلون إلى عيد ميلادهم الخامس. على الصعيد العالمي، ومن المتوقع أن يكون هناك نمو بنسبة 30٪ في عدد الأشخاص المصابين بداء فقر الدم المنجلي بحلول عام 2050.
استفاد الحضور من المعلومات القيمة التي قدمتها الدكتورة أسماء سلطان العلماء، رئيس شعبة الإمارات لأمراض الدم، إلى جانب الدكتورة موزة عبيد المرشودي، طبيبة استشارية، الزمالة الإكلينيكية في أمراض الدم الإستشارية، عضو فعال بجمعية الإمارات لأمراض الدم، الإمارات العربية المتحدة؛ والدكتور سلام الكندي، أستاذ وكبير استشاريي أمراض الدم في مستشفى جامعة السلطان قابوس، عمان؛ والدكتور جعفر الطوق استشاري أمراض الدم في مركز أمراض الدم الوراثية ورئيس فريق أمراض فقر الدم المنجلي بوزارة الصحة، البحرين؛ الدكتور أنوار كاظم سعيد علي، استشاري الطب النفسي، مركز أمراض الدم الوراثية، وزارة الصحة، البحرين؛ و الأستاذ زكريا الكاظم، رئيس مجلس إدارة جمعية البحرين لرعاية الخلايا المنجلية.
يُعتبر مرض فقر الدم المنجلي حالة خطيرة تلازم المصاب بها مدى الحياة وتؤثر على جميع أعضاء الجسم الرئيسية، وتؤدي إلى انخفاض المناعة وتقصير متوسط العمر المتوقع. تشمل أعراض المرض: فقر الدم الخفيف إلى الحاد، الأزمات المؤلمة، الالتهابات المتكررة، متلازمة اليد والقدم، والسكتة الدماغية. إذا تُرك المرض دون تشخيص، فقد يؤدي إلى عيوب في العظام وخلل في العديد من أعضاء الجسم وإلى مضاعفات أخرى. ينصح الأطباء بالتشخيص المبكر من قبل أخصائي أمراض الدم باعتباره المفتاح لضمان العلاج الوقائي المناسب. أما بالنسبة لحديثي الولادة، فقد أصبح اختبار تشوهات الهيموجلوبين أمراً شائعاً الآن للكشف عن الأمراض الخطيرة التي تهدد الحياة.
وبهذه المناسبة، علّقت الدكتورة أسماء سلطان العلماء، رئيس شعبة الإمارات لأمراض الدم، قائلة: “هدفنا من وراء هذه الحملة التوعوية هو رفع الوعي حول مرض فقر الدم المنجلي والتعريف به بصورة صحيحة وتسليط الضوء على انتشاره في دولة الإمارات العربية المتحدة. هذا المرض هو ثاني أكثر عيوب جين بيتا-غلوبين شيوعاً في الإمارات بعد الثلاسيميا.
كما قامت الدولة بفرض قانون إلزامية فحص ما قبل الزواج منذ اكثر من 20 عام ويعتبر مرض المنجلية من الأمراض التي تحتاج استشاره طبية إذا تواجدت في كلا الطرفين وينصح أثناء الاستشارة بعدم إتمام الزواج. وإذا أصر كلا الطرفين على الزواج فقد وفرت الدولة ما يعرف بأطفال الأنابيب لإنجاب طفل خالي من المرض IVF PGD والتشخيص أثناء الحمل PND. وعلى الرغم من ارتفاع مخاطره، إلا أن الوعي بالمرض وخيارات العلاج والفحص لا يزال منخفضاً للغاية. لقد سعدنا جداً بنسبة المشاركة المرتفعة في هذه الحملة للتعريف بمدى انتشار المرض وأعراضه وخيارات العلاج المتاحة. من خلال المعرفة والإرشاد والدعم المناسبين سنتمكن بإذن الله من مساعدة المرضى المصابين بهذا الاضطراب على أن يعيشوا حياة أكثر سعادة.”
ومن جهتها، علقت الدكتورة موزة عبيد المرشودي، طبيبة استشارية وزمالة إكلينيكية في أمراض الدم الاستشارية، عضو فعال بجمعية الإمارات لأمراض الدم، قائلة: “يحدث جين الخلية المنجلية بتواتر متغير في دول الشرق الأوسط العربية. في العامين الماضيين، شكلت الأمراض الوراثية، مثل مرض فقر الدم المنجلي، سبباً رئيسياً وراء المشاكل الصحية المزمنة والاعتلال الصحي والوفيات، وبالتالي أصبحت تمثل عبئاً كبيراً على منظومة الرعاية الصحية. يمكن أن يشكل الافتقار إلى برامج فعالة للوقاية من المرض والتوعية أحد الأسباب الرئيسية لانتشار المرض. تُعتبر البرامج التعليمية حول المرض للأفراد ومقدمي الرعاية الصحية، وتشجيع القيام بفحص ما قبل الزواج، وتشخيص الأطفال قبل الولادة وحديثي الولادة، إلى جانب الرعاية الوقائية المبكرة وعلاج المرض، خطوة مفيدة للغاية نحو وضع خطة عملية ومدروسة للقضاء على هذا المرض بمساعدة الأطباء والخبراء والمؤسسات الصحية الحكومية ومجموعات مناصرة المرضى.”
وفي هذا السياق، علّقت جوي خوري، المدير القُطري للاتصالات والتفاعل مع المرضى، دول مجلس التعاون الخليجي، نوفارتس، قائلة: “نتمتع في سعينا لابتكار أدوية جديدةً بتصنيف متميز يضعنا باستمرار بين أفضل الشركات في العالم التي تستثمر في البحث والتطوير. تهدف شراكتنا مع السلطات والهيئات الصحية في دول مجلس التعاون الخليجي إلى تحسين نسبة تشخيص وعلاج المصابين بمرض فقر الدم المنجلي من خلال نهج شامل يشمل العلاج وإدارة المرض والتدريب والتعليم ورفع القدرات البحثية الأساسية والسريرية والعلمية. يتسبب هذا المرض المزمن غالباً في خسائر نفسية وجسدية ومالية بالغة للمرضى وعائلاتهم. لذلك، تتخذ نوفارتس خطوات كبيرة للمساعدة في تلبية احتياجات مرضى فقر الدم المنجلي وذلك بتسخير الابتكار والتقنيات الرقمية لتقديم علاجات تحويلية، خاصة في المجالات ذات الحاجة الطبية الملحّة.”
وبسبب ارتفاع عدد الوافدين إلى البلاد، ساهم عدد كبير من الوافدين في “الانجراف الجيني”، مما أدى إلى تكوين جينات غير طبيعية في عدة مناطق في الدلة. في الإمارات العربية المتحدة على وجه الخصوص، ترتفع نسبة الإصابة بمرض بيتا ثلاسيميا أو بي ثال.
تم تنظيم هذا الحدث من قبل شعبة الإمارات لأمراض الدم، والتي أقرتها “الإمارات لأمراض الدم والأورام”، والجمعية العمانية لأمراض الدم، وبرعاية شركة نوفارتس العالمية للرعاية الصحية وبتنظيم شركة ميتنج مايندز المتخصصة في مجال الفعاليات.
عن شعبة الإمارات لأمراض الدم:
تعمل شعبة الإمارات لأمراض الدم على تعزيز تخصص أمراض الدم في دولة الإمارات العربية المتحدة وتعزيز الروابط مع الزملاء في الإمارات العربية المتحدة وغيرها من الدول في المنطقة ومجتمع أمراض الدم الدولي. تركز الشعبة على تحسين جودة الرعاية الصحية للمرضى الذين يعانون من الحالات المرضية السائدة في جميع أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة. تعمل الشعبة تحت مظلة جمعية الإمارات الطبية ولديها الآن ما يقرب من 90 عضواً وأعضاء منتسبين من مختلف مجالات أمراض الدم. كما تسعى شعبة الإمارات لأمراض الدم جاهدة لخلق وتطوير فرص التعليم الطبي لتحديد احتياجات التدريب لأعضاء الشعبة بهدف تقديم تعليم منظم في مجال الدراسات العليا في أمراض الدم.
